Una vez más la Princesa de Asturias ha vuelto a demostrar su apoyo en la lucha contra las enfermedades raras. Esta vez lo ha hecho presidiendo un acto conmemorativo en el Senado por el Día Mundial de este tipo de trastorno.
Junto al Presidente de la Cámara Alta, Pío García Escudero, Doña Letiziase ha mostrado una vez más muy comprometida con este asunto y ha reclamado que se impulse la investigación científica"desde todas las instituciones y todos los ámbitos" y que se conozca mejor este problema sanitario y humano.
En el Año Nacional de las Enfermedades Raras, la Princesa ha hecho hincapié en el "trabajo fundamental" que hacen las asociaciones de apoyo a enfermos y familiares, porque asumen un trabajo "cada vez más difícil" en la crisis actual.
"El mérito de seguir ahí para ayudar a tantas familias angustiadas que no saben qué hacer cuando les diagnostican una enfermedad poco frecuente, es enorme", ha enfatizado.
Durante el acto se ha leído una Declaración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y se ha podido escuchar el tema Si se quiere se puededel grupo El Desván del Duende.
Posteriormente, se ha procedido a la entrega de premios en donde hemos podido ver entre algunos de los galardonados al seleccionador españolVicente del Bosque y a Isabel Gemio.
Uno de los momentos más emotivos ha sido protagonizado por Rubén, un niño de nueve años aquejado de neurofribromatosis, que entre otros efectos le ocasiona una importante hinchazón en la cara. Rubén ha pedido ayuda para buscar cura, después de que su madre hubiera expuesto la estremecedora experiencia que están sufriendo sus progenitores.
Desde los brazos de su padre, el pequeño ha lanzado un beso a la"princesita Letizia" que le seguía desde la Presidencia, y todo el salón, conmovido, ha estallado en fortísimos aplausos, con la emoción palpable en el rostro de la Princesa.
0 comentarios:
Publicar un comentario